Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener

La visibilidad nos ayuda a poder ser diagnosticados y recibir las terapias adecuadas

Acto Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Descarga nuestro material informativo para su divulgación ¡GRACIAS!

Discinesia Ciliar Primaria

Qué es, cómo se manifiesta, cuáles son los mejores tratamientos… Toda la información que buscabas sobre esta enfermedad catalogada como rara a tu disposición.

Asociación DCPES

Buscamos que esta unión y esfuerzo colectivo nos lleve a una mayor y mejor calidad de vida, puesto que en lucha individual los logros serían infinitamente menores, cuando no imposibles.

Noticias y eventos sobre DCP

Video-reportaje de testimonio DCPes en la Televisión Asturiana

Video-reportaje de testimonio DCPes en la Televisión Asturiana

Ene 18, 2022

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📢 ¡¡Nos estrenamos en los directos de IG!!!

📢 ¡¡Nos estrenamos en los directos de IG!!!

Habéis leído bien. Este viernes 24 de junio a las 19:30 h. (hora peninsular) haremos nuestro primer directo en IG. Y lo haremos de la mano de @beromerocasado y sus 'Voce saladas'.

🙎🏻‍♀️Beatriz es mamá de Yoel, un niño de 2 años con fibrosis quística. Su cuenta de Instagram es una pequeña ventana al mundo de la FQ, donde muestra cómo convive y sobrelleva la enfermedad.

La fisioterapia respiratoria, las tandas de antibióticos, las rutinas de higiene... son hábitos que los #dcpes compartimos con los pacientes de FQ. Compartiremos experiencias y divulgaremos sobre DCP en un encuentro distendido entre dos madres volcadas con sus hijos: Beatriz Romero y Trini López, presidenta de la asociación española de DCP/SK y madre de dos niños con discinesia ciliar. ¿Te lo vas a perder?

👨‍👩‍👧‍👧 ¡Únete a nosotros!

P. D. Gracias @beromerocasado por tu tiempo y por darnos espacio en tu particular rincón de IG.

#vocesaladas #fibrosisquistica #dcpes #dcp #discinesiaciliarprimaria #pcdspain #sindromedekartagener

🙋🏻 ¡Hola, familia DCPes! Con la vista pues

🙋🏻 ¡Hola, familia DCPes!

Con la vista puesta en el verano 🏝 y con ganas de vacaciones, todavía tenemos proyectos por delante que esperamos sean de vuestro de interés.

📢📢 Reservad hora en vuestra agenda 📢📢

¡¡Tenemos nuevo WEBINAR!! En este caso, trataremos de resolver todas vuestras dudas sobre las solicitudes de DISCAPACIDAD y del Cuidado del menor (CUME). Son dos de los trámites que más inquietud os generan y por los que más nos preguntáis.

La encargada de arrojar luz sobre este asunto será Virginia López Ferre, con amplia trayectoria resolviendo este tipo de cuestiones como trabajadora social en @fibrosisquisticamurcia. Podréis plantearle en directo vuestras dudas.

📅 La cita será el jueves 23 de junio a las 16:30. Y la convocatoria será vía ZOOM.

🔴 IMPORTANTE: para participar debéis mandar un correo a asociacion@dcpes.org. Una hora antes del WEBINAR os mandaremos por mail el enlace de ZOOM para que podáis conectaros.

¡¡¡Nos vemos!!!

#somosdcpes #discinesiaciliarprimaria #dcp #sindromedekartagener #dcpes #discapacidad #cume

🙋🏻 ¡Hola, #dcpes! Compartimos con vosotros

🙋🏻 ¡Hola, #dcpes!

Compartimos con vosotros esta entrevista con Trini López, nuestra presidenta, donde divulga un poco más sobre nuestra enfermedad y las consecuencias que conlleva convivir con DCP (ver link en bio).

Seguro que el titular os resulta familiar: "tenemos mocos los 365 días al año". 🤧 Y, lo más duro, es lo que ello supone: infecciones, neumonías, tratamientos, antibióticos, fisioterapia...

Gracias @20m por darnos a conocer. Poco a poco nos vamos haciendo hueco y teniendo más presencia social.

#discinesiaciliarprimaria #dcp #somosdcpes #pcdspain #sindromedekartagener

¡¡¡Asamblea nacional de pacientes DCP/SK!!!

🙋🏻 Ya está aquí la que, para nosotros, es una de las fechas destacadas del año como asociación: nuestra asamblea nacional. Un encuentro donde detallar lo que hemos hecho hasta ahora, lo que queda por delante este 2022 y debatir temas fundamentales para el funcionamiento de la organización. Tenéis información pormenorizada en vuestros correos electrónicos.

Vuestra asistencia es fundamental para nosotros y, por eso, os invitamos a uniros. Los socios que no puedan asistir tienen la posibilidad de delegar su voto. Los socios colaboradores tendrán voz, pero no voto.

📆 La cita es el sábado 4 de junio de 2022 a la 10:00 h. (hora peninsular).

💻 La asamblea se celebrará vía ZOOM. El enlace de acceso se enviará por correo electrónico los días previos. Así que... muy atentos a vuestro mail. 📩😉

#somosdcpes #dcp #discinesiaciliarprimaria #sindromedekartagener #pcdspain #asamblea

🙋🏻‍♂️¡Hola, familias #dcpes! Estamos

🙋🏻‍♂️¡Hola, familias #dcpes!

Estamos muy contentos de compartir con vosotros esta entrevista con 'nuestra' Trini, la impulsora y presidenta de esta asociación.

Ella, junto a su hija Lucía, ponen rostro a la #DCP en esta información (ver link in bio).

Gracias al semanario @alfayomegasem por ayudarnos a ser más visibles.

#dcp #sk #somosdcpes #discinesiaciliarprimaria #sindromedekartagener #pcdspain

👋👋 ¡Hola, familia DCPes! 🔊 Os anunciamo

👋👋 ¡Hola, familia DCPes!

🔊 Os anunciamos nuevo webinar sobre fisioterapia en #DCP. En este caso se convoca desde Reino Unido, así que será en inglés.

📅 La cita es el jueves 28 de abril de 14:00 a 16:00 horas, vía ZOOM.

Os invitamos a participar y sumar conocimientos para tratar nuestra patología. En la fotografía tenéis parte del programa. Más información, en el siguiente enlace:

http://beat-pcd.squarespace.com/

#somosdcpes #pcd #discinesiaciliarprimaria #pcduk #beatpcd #sindromedekartagener #dcp

🤗 "En algún momento casi todas las células ti

🤗 "En algún momento casi todas las células tienen cilios". ¿Lo sabíais?

👏🏻👏🏻👏🏻 Excepcional charla con el doctor Miguel Armengot (otorrino especialista de la unidad de referencia en #dcp del Hospital de La Fe, en Valencia @lafe_hospital).

Sus explicaciones nos han ayudado a entender un poco más el papel que estos 'pelillos' juegan en nuestra salud. El doctor 👨🏻‍⚕️ ha compartido experiencias, curiosidades y recomendaciones para ayudar a la comunidad de #dcpes.

🙏🏻 Gracias, doctor Armergot, por su tiempo y la precisión de lo explicado. Y gracias, nuevamente, a todos los que os habéis interesado por conocer más y mejorar nuestra calidad de vida. 💪🏻💪🏻💪🏻

#somosdcpes #dcp #discinesiaciliarprimaria #pcdspain #sindromedekartagener #otorrino #cilios

🔉🔉¡¡Nuevo WEBINAR en agenda!! 📅 Reserv

🔉🔉¡¡Nuevo WEBINAR en agenda!!

📅 Reservad fecha porque la cita es este VIERNES 1 de ABRIL a las 10:30h. (hora española). En esta ocasión abordaremos cómo afecta nuestra patología a nivel otorrino. Ya sabéis que los cilios están presentes en innumerables sitios de nuestro cuerpo y, a menudo, los pacientes de DCP sufrimos problemas en nuestros 👂🏻👂🏻.

👨🏻‍⚕️El encargado de arrojarnos luz sobre esta cuestión será el doctor Miguel Armengot, uno de los referentes de la DCP en España que ejerce su especialidad en el Hospital Universitario de La Fe, en Valencia (@lafe_hospital).

🖥 El acceso será vía ZOOM (ver LINK IN BIO).

⚠️ La charla será grabada para que, quien tenga interés, pueda consultarla con posterioridad. Así que recordad apagar vuestras 🎥, si no queréis que se os vea. Ello no impedirá que podáis seguir el webinar.

🔴 Como veis, no paramos de trabajar. Todo para tratar de mejorar la calidad de vida de nuestros #dcpes y conocer más de nuestra patología. ¡¡Os esperamos!!

#dcp #somosdcpes #discinesiaciliarprimaria #pcdspain #aciliate #sindromedekartagener

📌 ¡Masterclass imprescindible de FISIORESPI!

📌 ¡Masterclass imprescindible de FISIORESPI!

⏰ 3 horas de aprendizaje continuo sobre uno de los pilares fundamentales en el tratamiento de la discinesia ciliar primaria.

Nuestra vicepresidenta y fisioterapeuta @acadenasfisio ha detallado y abordado todos los asuntos clave dentro de la fisioterapia respiratoria en niños y adultos: desde los primeros lavados nasales, pasando por diferentes técnicas de drenaje, dispositivos y aparataje complementario, nebulizaciones... no ha quedado ningún aspecto por tocar. Esperamos os haya resultado de interés. En breve, lo tendremos disponible en nuestro canal de YouTuve 🖥 para que pacientes, familias y profesionales médicos y de la fisioterapia lo puedan consultar.

🙏🏻 Gracias, Ángeles, por tu profesionalidad y el detalle en las explicaciones. Y gracias a la comunidad DCPes. Poco a poco vamos creciendo y sumando conocimientos para mejorar nuestra calidad de vida.

#somosdcpes #aciliate #discinesiaciliarprimaria #dcp #pcd #pcdspain #sindromedekartagener #fisioterapiarespiratoria #fisiorespiratória

🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️¡¡Lo estabais

🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️¡¡Lo estabais esperando y ya está aquí!!

📌 Ya tenemos enlace de acceso directo para el WEBINAR de FISIOTERAPIA de este sábado con Ángeles Fernández Cadenas (@acadenasfisio). Pinchar LINK IN BIO

📌 También podéis acceder directamente desde nuestra página web (dcpes.org) y a través del código QR de nuestro cartel informativo. Bastará con que pinchéis donde pone "ÚNETE AL WEBINAR ZOOM" y ya estarás dentro. Más fácil, imposible. 😉

📆 Recordad: la cita es el SÁBADO 26 DE MARZO a las 10:30h (hora española). ¡Nos vemos!

⚠️ ATENCIÓN: el webinar será grabado 🎥 para poder subirlo a nuestro canal de YouTube y que cualquier paciente, familia o profesional pueda consultarlo posteriormente. Así que, si no quieres quedar inmortalizado para la posteridad... RECUERDA 📴 apagar tu cámara. Ello no impedirá que puedas seguir la charla. ¡Gracias!

#somosdcpes #discinesiaciliarprimaria #dcp #sindromedekartagener #pcd #pcdspain #fisioterapiarespiratoria #fisiorespi

🙋🏻‍♂️¡Hola! La familia DCP/SK ha esta

🙋🏻‍♂️¡Hola! La familia DCP/SK ha estado presente este martes en el acto central del #diamundialdelasenfermedadesraras organizado por @feder_ong. La cita fue en León y contó con la presencia de SM la reina Letizia.

Nuestra vicepresidenta Ángeles Fernández Cadenas (@acadenasfisio) fue la encargada de representar a la asociación.

En la 📸, la reina Letizia junto a nuestra vicepresidenta y a @xavier_caballero_, presidente de @fibrosisquisticamurcia.

#somosdcpes
#DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras #dcp #dcp/sk #pcd #discinesiaciliarprimaria

📢 Información importante para DCP/SK📢 Si v

📢 Información importante para DCP/SK📢

Si vives en la Península, seguro has notado el polvo sahariano que inunda todo estos días. Mucha PRECAUCIÓN porque aún seguiremos así hasta el jueves. Debemos cuidar nuestras vías respiratorias.

Desde la Asociación Española de DCP/SK recomendamos evitar hacer ejercicio físico al aire libre, reducir la exposición prolongada en exteriores, limitar la ventilación en las viviendas y el uso de mascarilla FFP2.

Imagen vía @aemet_esp
#somosdcpes #discinesiaciliarprimaria #dcpes #pcd #aciliate #dcpsk

📢📢 ¡¡¡Atención!!! 📢📢 ¡¡Reservad

📢📢 ¡¡¡Atención!!! 📢📢

¡¡Reservad hueco en la agenda!! Tenemos nuevo WEBINAR y, en esta ocasión, el tema será la FISIOTERAPIA RESPIRATORIA en pacientes con DCP. Una charla de hora y media impartida por nuestra fisioterapeuta Ángeles Fernández Cadenas (@acadenasfisio) y dirigida, en exclusiva, a familias y afectados sobre uno de los temas ⭐️ en nuestra patología.

📅 La cita es el sábado 26 de marzo de 10:30 a 12:00. El acceso será público vía ZOOM. En los próximos días compartiremos el enlace para acceder.

¿Os lo vais a perder?😉

P.D. Si eres profesional de la fisioterapia, ¡te animamos a participar!

#somosdcpes #discinesiaciliarprimaria #dcp #pcd #fisiorespi #fisioterapiarespiratoria #eerr #aciliate #fisioterapia

En el día de las enfermedades raras, el telediari

En el día de las enfermedades raras, el telediario de TVE nos ha hecho un hueco para explicar nuestra patología. La visibilidad es fundamental para las enfermedades de baja prevalencia. Gracias @martahm20 por contarnos vuestro caso.

#diadelasenfermedadesraras #dcp #pcd #dcpes #aciliate

Hoy, 28 de febrero, día mundial de las enfermedad

Hoy, 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras, ¡es nuestro día! 💪
Ésta es parte de la familia DCP España. Elena y Kike desde Extremadura; Almudena y Marta desde Madrid; Nando, Lucía e Iratxe desde Cataluña; Jorge desde Aragón; Alejandro en Asturias; Verónica desde Valencia, Gemma... y por supuesto Ángeles, nuestra fisio de cabecera 👩‍⚕️ y Trini -nuestra presidenta- que junto a su familia se embarcaron en esta locura que tanta compañía nos ha dado a los que la necesitábamos. Somos sólo algunos de los 3.000 DCPes que se estima hay en España.

#diadelasenfermedadesraras #aciliate #dcp

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Asociación DCPes

Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener

Beatriz Fernández, madre de Alejandro, nos cuenta su testimonio de su día a día con la Discinesia Ciliar Primaria de su hijo.

Asociación Española de DCP en los medios

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Testimonio de Marta y Adrián, padres de Adriana y Julia, hermanas con Discinesia Ciliar Primaria.

Día Mundial de las Enfermedades Raras en RTVE

YouTube Video UCXePj0VbqkdAQFR_bpM4BRQ_zrcS1yzPj5E

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