Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener

La visibilidad nos ayuda a poder ser diagnosticados y recibir las terapias adecuadas

Acto Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Discinesia Ciliar Primaria

Qué es, cómo se manifiesta, cuáles son los mejores tratamientos… Toda la información que buscabas sobre esta enfermedad catalogada como rara a tu disposición.

Asociación DCPES

Buscamos que esta unión y esfuerzo colectivo nos lleve a una mayor y mejor calidad de vida, puesto que en lucha individual los logros serían infinitamente menores, cuando no imposibles.

Noticias y eventos sobre DCP

Webinar Fisioterapia Respiratoria

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Mar 17, 2022

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Trípticos y dossier en PDF

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Acto Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Mar 16, 2022

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DCP en RTVE en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Feb 28, 2022

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🔔🔔COMUNICADO IMPORTANTE🔔🔔 🔹MEDIDAS

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🔹MEDIDAS DE SEGURIDAD PARA LAS I JORNADAS NACIONALES DE DCP/SK

Desde los comités organizador y científico de las I Jornadas nacionales de DCP/SK, hemos acordado con los expertos de referencia y participantes en el encuentro las siguientes medidas con el fin de garantizar la seguridad de los asistentes, especialmente los afectados por DCP/SK, y evitar infecciones víricas e infecciones bacterianas cruzadas.

1.- Mantener el uso de la 😷 MASCARILLA EN INTERIORES, no siendo imprescindible cuando las actividades se realicen al aire libre.

2.- Se RECOMIENDA un test de antígenos negativo🧪 previo a la asistencia a las jornadas.

Esperamos que entendáis y compartáis nuestras recomendaciones. Son tremendamente importantes para garantizar la seguridad de todos.

Gracias.

#sindromedekartagener #dcp #EnfermedadesRaras #pcdspain #EERR #somosdcpes #JornadasNacionales #dcpes #discinesiaciliarprimaria

Gran trabajo de @julian_jimenez_ramos_ y su copil

Gran trabajo de @julian_jimenez_ramos_ y su copiloto Francisco J. Molina en el Rallye de la Vendimia 🍇, en Almendralejo.

Nuestros pilotos, abanderados de la DCP/SK, han concluido en novena posición en la General; siendo los segundos en su clase.

🙏🏻 Desde @dcpes_org, nuestra más sincera enhorabuena por la carrera, el esfuerzo y la entrega.

Con vuestro 🚗 Peugeot 206, nuestros cilios van a toda velocidad😉. ¡Gracias!

#somosdcpes #dcpes #dcp #discinesiaciliarprimaria #sindromedekartagener #pcd #pcdspain #rallye #rallyedelavendimia

🙋🏻¡Hola, familia #dcpes! ⏰ tic tac... ti

🙋🏻¡Hola, familia #dcpes!

⏰ tic tac... tic tac... ¡estamos a una semana de nuestras ansiadas jornadas!

🔷 Os dejamos por aquí el programa ya definitivo con horarios y temas a tratar. Como veréis es completo, actualizado y, lo mejor, impartido por los profesionales de más alto nivel y referencia de nuestro país en DCP/SK.

🔶 Os recordamos que es importante que nos hagáis llegar cuanto antes todo lo referido a comidas/cenas (si fuera vuestro caso) y referencias de vuestro vehículo para facilitaros el acceso. Tenéis todo explicado en un correo electrónico que se os hizo llegar esta semana y ésa es también la vía para trasladarnos vuestra información.

📧 asociacion@dcpes.org

#jornadasnacionalesdcp #jornadasnacionales #dcpes #somosdcpes #pcdspain #pcd #sindromedekartagener #dcp #enfermedadesraras #eerr

🎁 DETALLAZO que se han marcado @julian_jimenez_

🔈¡Últimas plazas disponibles! En @dcpes_org

🔈¡Últimas plazas disponibles!

En @dcpes_org estamos de ¡enhorabuena! 🎉🥳 Ya superamos los 80 inscritos para nuestras I Jornadas nacionales de Discinesia Ciliar Primaria. Es todo un éxito para una patología tan extraordinariamente minoritaria como la nuestra. Nuestro límite son 100 plazas, así que si estáis pensando en apuntaros ¡no lo dejéis pasar!

📅 ¡¡El jueves 15 de septiembre cerramos inscripciones!!

🔴 Os recordamos que las jornadas están dirigidas a afectados, familiares y profesionales sanitarios.

🔴 La cita tendrá lugar los días 1 y 2 de octubre en el Hotel AC La Finca de Pozuelo de Alarcón, Madrid.

👋 ¡¡Nos vemos!!

#discinesiaciliarprimaria #sindromedekartagener #dcp #dcpes #somosdcpes #pcd #pcdspain #jornadasnacionales #enfermedadesraras #eerr

8 de septiembre: DÍA DEL FISIOTERAPEUTA y DE LA F

8 de septiembre: DÍA DEL FISIOTERAPEUTA y DE LA FIBROSIS QUÍSTICA.

🥳 ¡Qué día tan importante para nosotros, los #dcpes! Porque, aunque no es nuestro día oficial -aún no tenemos, pero todo llegará 😉-, hay dos colectivos a los que nos sentimos muy cercanos que hoy están de celebración.

Porque ¿qué haríamos nosotros sin nuestros fisioterapeutas de referencia? 👨🏻‍⚕️🏥 Ellos nos guían, nos orientan, nos enseñan a sacar nuestros mocos 🤧(sí, suena mal, pero es lo que nos ha tocado) y hasta nos animan en los momentos de bajón que, por desgracia, están presentes. La #fisioterapia es la base del tratamiento de un #DCP. Sin ella, nuestra calidad de vida se vería mermada rápidamente: la nuestra y la de las personas con fibrosis quística.

👶 1 de cada 5.000 nacidos en España tiene FQ. Una enfermedad dura con la que compartimos ciertas similitudes. No son pocos los #dcpes que se someten a pruebas diagnósticas de FQ durante años, hasta que finalmente logran dar con su diagnóstico.

💪🏻 ¡Mucha fuerza, guerreros!

#diamundialdelfisioterapeuta #diamundialdelafibrosisquistica #fisioterapia #fibrosisquistica #discinesiaciliarprimaria #pcdspain #sindromedekartagener #EERR #enfermedadesraras #pcd

🎾🎾¿Preparados para darle a la pala ?🎾🎾

Nuestro torneo de pádel sigue en marcha y con premios importantes para los ganadores. ¿Te animas a participar?

🔹 INSCRIPCIÓN: 25 € + 5 € de donativo para nuestra asociación.

🔹 En el link de la Bio tenéis toda la información.

🔴 Si eres de Madrid y te gusta el pádel... 😉busca pareja que nosotros ¡te esperamos!

🙏🏻 Gracias a nuestros patrocinadores: @rotaryclubalmedralejo @rcpozuelodealarcon @modular_home y @lafincapadel

#discinesiaciliarprimaria #dcp #dcpes #pcdspain #sindromedekartagener #somosdcpes #cilios #enfermedadesraras #EERR #torneodepadel

🙋¡Hola, familia #dcpes! ¿Aún dudas si asist

🙋¡Hola, familia #dcpes!

¿Aún dudas si asistir a nuestras #jornadas? No te lo pienses: las hemos diseñado pensando en vosotros. Este encuentro es para ti si:

🔹Tienes la enfermedad y necesitas conocer a gente como tú. No importa si el diagnóstico es reciente o llegó hace años. Sabemos las incertidumbres que genera. Nosotros también pasamos por ellas y os aseguramos que, en compañía, se afrontan mejor.

🔹 Tienes un hijo o un familiar cercano diagnosticado. 👨‍👩‍👧‍👦 El apoyo familiar es fundamental. Las infecciones, los antibióticos, la fisioterapia, el deporte diario que no perdona ni un día de fatiga... Todo ello es demasiado pesado para llevarlo a cabo en solitario y necesitamos que nuestra red de apoyo esté formada e informada de lo que nos pasa.

🔹 Tienes pacientes diagnosticados con #DCP. De ti, profesional sanitario🧑‍⚕️, depende nuestro presente y nuestro futuro. No hay dos DCPes iguales. Necesitamos tratamientos individualizados y acordes a nuestra mutación, estado y proceso de la enfermedad.

¿Te lo vas a perder?😉

Puedes consultar el programa y formulario de inscripción en www.dcpes.org

#somosdcpes #dcp #discinesiaciliarprimaria #sindromedekartagener #pcd #pcdspain #cilios #cilioinmovil #jornadasdcp #jornadasnacionales

🗓 3 de septiembre: día importante para los afe

🗓 3 de septiembre: día importante para los afectados de DCP/SK.

🔹 Por primera vez @dcpes_org, a través de nuestra presidenta Trini López, ha estado presente y participando activamente en la reunión anual del Beat PCD celebrada este sábado en Barcelona.

🔹 Los investigadores más punteros de nuestra enfermedad trabajan bajo el paraguas del Beat PCD y sus conclusiones sirven de guía y referencia para el tratamiento de los pacientes en Europa.

🔹 El encuentro, organizado conjuntamente con la ERN LUNG PCD Core (European Reference Network for PCD), ha contado con la presencia de representantes de Estados Unidos y Australia. El objetivo de la cita ha sido compartir experiencias e investigaciones y crear las colaboraciones convenientes para avanzar en el conocimiento y tratamiento de la DCP.

#somosdcps #discinesiaciliarprimaria #sindromedekartagener #dcp #dcpes #pcdspain #beatpcd #cilios #barcelona

🙋🏻 ¡Hola, familia #dcpes! ⏰ Estamos ya e

🙋🏻 ¡Hola, familia #dcpes!

⏰ Estamos ya en la cuenta atrás para nuestras jornadas. ¡Queda un mes para reunirnos con los mayores expertos a nivel nacional sobre nuestra enfermedad 🫁 y abordar las mejores estrategias de tratamiento!

Será la primera vez que se celebre un evento de estas características en España dirigido, no sólo a pacientes y familias, sino también al personal sanitario 👨🏻‍⚕️🏥. Para los afectados es fundamental que los profesionales estén al día de las las novedades, técnicas y sospechas de diagnóstico. No hay dos #dcpes iguales y un abordaje acertado es básico para un mejor curso de la enfermedad.

El encuentro se celebrará en Madrid los días 1 y 2 de octubre. Tenéis toda la información -programa de las jornadas y formulario de inscripción- en www.dcpes.org.

¿Te vienes?

#somosdcpes #pcdspain #discinesiaciliarprimaria #sindromedekartagener #EnfermedadesRaras #jornadasnacionalesdcp #eerr #jornadasnacionales #dcp

¡Tenemos nuevo medio para colaborar con dcp.es!

¡Tenemos nuevo medio para colaborar con dcp.es!

Si quieres unirte a nuestra causa y colaborar, disponemos de BIZUM para facilitarte la labor.

Ahora, ya no hay excusas. Comparte con tu familia y amigos. ¡Más fácil, imposible!😜

¿Te unes a nosotros? Somos #dcpes

#discinesiaciliarprimaria #dcp #pcdspain #sindromedekartagener #bizum

🙋🏻‍♀️ ¡Hola, familia #DCPes! Aprovec

🙋🏻‍♀️ ¡Hola, familia #DCPes!

Aprovechando que es mitad de agosto y aunque muchos estéis de vacaciones🏖, queremos recordaros que sólo queda mes y medio para la celebración de nuestras l Jornadas Nacionales de DCP/SK.🥳

El programa, poco a poco, se va completando. Y las plazas también se van llenando 👏🏻👏🏻👏🏻

Así que no lo dejéis para más adelante y ¡rellenad ya la inscripción!

Tanto el programa como el formulario de inscripción están siempre disponibles en www.dcpes.org

🎾 ¡Y no os olvidéis de nuestro torneo de pádel! 🎾 ¿Te vas a quedar sin participar?

¡Nos vemos!

#dcp #discinesiaciliarprimaria #pcd #pcdspain #jornadasnacionalesdedcp #sindromedekartagener #somosdcpes #apuntatealtorneodepadel

🙋🏻‍♀️ ¡Hola, familia #DCPes!

Ya sabéis que el deporte 🏃‍♂️🚴 es un pilar fundamental de nuestro tratamiento, así que... ¡qué mejor idea que juntarnos para practicarlo y sumar apoyos a nuestra causa!

📅 Apuntad en vuestras agendas los días 16, 17 y 18 de septiembre. Ese fin de semana hemos organizado el I Torneo de Pádel 🎾 a beneficio de nuestra asociación. La cita es en Pozuelo de Alarcón (Madrid).

En el siguiente enlace tenéis toda la información sobre lugar del torneo e inscripciones:

👉🏻 https://dcpes.org/torneo-de-padel-2022-dcpes/

También podéis acceder directamente a toda la información a través del link de la Bio.

Os agradecemos que trasladéis la cita a amigos y familiares que quieran colaborar y sumarse a nuestra causa. Sabemos que muchos, al ser en Madrid, no podrán acudir; pero otros sí. Será una buena oportunidad para pasar un rato haciendo deporte y difundir qué es la DCP.

🙏🏻 Desde aquí, queremos dar las gracias a @rcpozuelodealarcon y @rotaryclubalmedralejo por haberlo hecho posible. Estáis siendo de una ayuda inestimable para la familia española #dcp

#somosdcpes #discinesiaciliarprimaria #pcd #pcdspain #sindromedekartagener #torneodepadel

🙋🏻 ¡Hola, familia #dcpes! 🥳🥳 ¡¡Ya

🙋🏻 ¡Hola, familia #dcpes!

🥳🥳 ¡¡Ya están en marcha las I JORNADAS NACIONALES DE DISCINESIA CILIAR PRIMARIA!!

Será una ocasión única para poder escuchar en persona a los profesionales que son referencia de nuestra enfermedad en España. Y la primera vez que pacientes y familias se encontrarán para intercambiar experiencias y darse apoyo, porque el aspecto psicológico también es fundamental cuando se trata de patologías minoritarias como la nuestra.

Además, queremos hacer especial hincapié en la fisioterapia -pilar de nuestro tratamiento- con sesiones específicas dirigidas a niños y adultos.

En el link de la bio tenéis un enlace con el programa preliminar del encuentro, que será PRESENCIAL, para que echéis un vistazo. Esperamos que os resulte de interés y os animéis a acudir. También tenéis el acceso al formulario de inscripción.

La cita será los días 1 y 2 de octubre en el Hotel AC La Finca de Pozuelo de Alarcón (Madrid).

🔴 IMPORTANTE: es una inscripción por persona asistente.

#somosdcpes #discinesiaciliarprimaria #sindromedekartagener #dcp #pcdspain

📢 ¡¡Nos estrenamos en los directos de IG!!!

📢 ¡¡Nos estrenamos en los directos de IG!!!

Habéis leído bien. Este viernes 24 de junio a las 19:30 h. (hora peninsular) haremos nuestro primer directo en IG. Y lo haremos de la mano de @beromerocasado y sus 'Voce saladas'.

🙎🏻‍♀️Beatriz es mamá de Yoel, un niño de 2 años con fibrosis quística. Su cuenta de Instagram es una pequeña ventana al mundo de la FQ, donde muestra cómo convive y sobrelleva la enfermedad.

La fisioterapia respiratoria, las tandas de antibióticos, las rutinas de higiene... son hábitos que los #dcpes compartimos con los pacientes de FQ. Compartiremos experiencias y divulgaremos sobre DCP en un encuentro distendido entre dos madres volcadas con sus hijos: Beatriz Romero y Trini López, presidenta de la asociación española de DCP/SK y madre de dos niños con discinesia ciliar. ¿Te lo vas a perder?

👨‍👩‍👧‍👧 ¡Únete a nosotros!

P. D. Gracias @beromerocasado por tu tiempo y por darnos espacio en tu particular rincón de IG.

#vocesaladas #fibrosisquistica #dcpes #dcp #discinesiaciliarprimaria #pcdspain #sindromedekartagener

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En este vídeo Virginia López Ferre, trabajadora social de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, nos explica detalladamente cómo solicitar y tramitar la valoración del grado de discapacidad y la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedad grave o cáncer. En el ámbito de la Discinesia Ciliar Primaria el grado de discapacidad es, como en la valoración de otras patologías, sorprendentemente variable entre los distintos equipos valoradores. Probablemente el desconocimiento, aún prevalente en el ámbito sociosanitario, de nuestra enfermedad influya en el resultado tan heterogéneo de las resoluciones que nuestros afectados/as van obteniendo. Virginia López aclara detalladamente los procedimientos de solicitud de ambas ayudas (Discapacidad y CUME). Nuestro agradecimiento por su disposición y profesionalidad a la hora de plantear una exposición con un contenido tan extenso.

Beatriz Fernández, madre de Alejandro, nos cuenta su testimonio de su día a día con la Discinesia Ciliar Primaria de su hijo.

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