Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener

Acto Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 15 de marzo de 2022 la Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria asiste al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Auditorio Ciudad de León y bajo la presidencia de Su Majestad la Reina. Este acto supone la cita central de la Campaña de Sensibilización de FEDER, cuyo lema es: “¿Cómo te ves en 2030?”, donde el objetivo es reclamar equidad en el tratamiento, acceso al diagnóstico y atención social y sanitaria para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.

El acto ha sido clausurado con unas preciosas palabras de Su Majestad la Reina Dña. Leticia: “… al final del día, lo que queda es el valor de una persona, es el valor de un niño”

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