Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

¿Quiénes somos?

La Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria es una asociación de pacientes afectos de Discinesia Ciliar Primaria y/o Síndrome de Kartagener, familiares y amigos que se unen a la causa.

Es una organización sin ánimo de lucro y tiene como principal finalidad aportar visibilidad a la enfermedad, ya que es poco frecuente (de hecho está catalogada como una enfermedad rara, código ORPHA: 244) y luchar por promocionar el avance hacia el mejor seguimiento, tratamiento y cuidados de las que personas que conviven con esta patología. Así como apoyar y promulgar el desarrollo del máximo potencial en todas las esferas de la vida de las personas y familias afectadas.

La discinesia ciliar primaria (DCP o PCD, Primary ciliary dyskinesia) es una enfermedad hereditaria de origen genético, que provoca un funcionamiento anormal de los cilios de barrido y/o de aclaramiento. 

Los cilios son pequeñas vellosidades que tienen algunas células del cuerpo, como por ejemplo en las vías respiratorias, nariz (senos nasales y paranasales), oídos (conductos de Eustaquio), pulmones, aparato reproductor femenino (trompas de Falopio) y espermatozoides (el flagelo, en concreto).

Estas vellosidades sirven para “barrer” o “aclarar” las mucosidades (lo que comúnmente  llamamos moco) hacía afuera. ¿Qué sucede si este aclaramiento mucociliar no se produce en correctas condiciones? Pues, como es lógico pensar, si el barrido no se realiza  en el modo habitual se puede producir un estancamiento de las secreciones, pudiendo dar lugar a infecciones respiratorias frecuentes de vías altas (sinusitis, otitis) y de vías bajas (bronquitis recurrentes…). Además de poder estar afectada la fertilidad, femenina y masculina. La tos húmeda crónica y la nariz bloqueada con moco a diario son signos muy característicos del discinético/a.

Gracias a la fisioterapia respiratoria diaria y a las técnicas de limpieza de vías respiratorias (entre otros protocolos de cuidados y tratamientos al paciente DCP) podemos extraer todas esas mucosidades estancadas rutinariamente y evitar las infecciones recurrentes y la pérdida de función pulmonar que lleva consigo esta enfermedad de no ser cuidada a lo largo de la vida.

Con este recurso digital pretendemos contribuir a la visibilidad de esta condición y dar apoyo y orientación a quienes estén diagnosticados de esta patología minoritaria o en  proceso de búsqueda de diagnóstico. Como la Asociación no queremos que ninguna familia, ningún afectado/a camine sólo por los senderos de esta patología, que a veces se hacen inciertos.

Sobre nosotros

Somos un grupo de afectados/as por Discinesia Ciliar Primaria/Síndrome de Kartagener, y padres y madres de afectados/as por estas enfermedades, que fundaron la Asociación Nacional de Pacientes con DCP/SK DCP España en Diciembre 2019 con el objetivo de aunar esfuerzos y organizarnos para promover todas las mejoras posibles en los procesos sanitarios de diagnóstico, seguimiento y tratamiento en la DCP/SK, así como en la atención psico-social en  las distintas etapas y facetas  de la vida ( ámbito educativo, laboral, ayudas en dependencia, grados de discapacidad, prestación por menor a cargo con enfermedad grave).

Buscamos que esta unión y esfuerzo colectivo nos lleve a una mayor y mejor calidad de vida, puesto que en lucha individual los logros serían infinitamente menores, cuando no imposibles.

Valores

  • Trabajo, compromiso y dedicación constantes por procurar y promover la mejor y más adecuada atención socio-sanitaria de nuestros afectados/as y sus familias.
  • Transparencia y eficacia en la gestión y administración de nuestros recursos para alcanzar nuestras metas. Rendición de cuentas frente a nuestros grupos de interés: usuarios, instituciones públicas y entidades privadas colaboradoras.
  • Unión, solidaridad  y creación de vínculos  con aquellas organizaciones de inquietudes y luchas hermanadas a las nuestras, aportando desde esta comunidad  visibilidad e integración de la enfermedades de baja prevalencia o enfermedades raras.

Misión y futuro

Nuestra misión es proveer apoyo, información, orientación y acompañamiento a las personas, y familias de éstas, con Discinesia Ciliar Primaria/Síndrome de Kartagener (DCP/SK) o en proceso de búsqueda de diagnóstico, de modo que se favorezca su correcto seguimiento terapéutico, su visibilidad e  inclusión en todos los ámbitos, repercutiendo en una mejora en su calidad de vida.

Nos gustaría convertirnos en una plataforma nacional de apoyo, guía y orientación para las personas y familias afectadas por DCP/SK o en proceso de búsqueda de diagnóstico. Así como ser un organismo impulsor y promotor de desarrollo en el conocimiento e investigación en seguimiento clínico y terapias innovadoras en DCP/SK  por parte de los organismos e institutos de salud  de ámbito nacional e internacional, sumando igual impulso en el ámbito social en lo referente a la consecución y adquisición  de derechos.

Servicios

w

Orientación y apoyo

Formado íntegramente por miembros de la junta directiva y socios/as

i

Gestión y administración

Formado íntegramente por miembros de la junta directiva y socios/as

Junta directiva

Trini López Fernández

PRESIDENCIA

Mamá de un niño y una niña con Discinesia Ciliar Primaria. Enfermera y  licenciada en Antropología Social y Cultural. Máster en Enfermedades Raras por  la Universidad de Valencia (Fundación Universidad y Empresa). Experta Universitaria en Medicina genética y genómica-Universidad Juan Carlos I.

Mª Antonia López Fernández

VICEPRESIDENCIA

Tía de dos niños con Discinesia Ciliar Primaria. Coordinadora de SUAP de Centro de Salud de San Andrés en Murcia. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Especialista en Hidrología Médica. Secretaria de la Junta Comarcal de Murcia en Colegio de Médicos de Murcia.

Ángeles Fernández Cadenas

SECRETARÍA

Fisioterapeuta del Hospital General Universitario Santa Lucía de Cartagena (Murcia).  MSc en Fisioterapia del Torax (EU GimBernat). MSc en Actividad Física Terapéutica (UCAM).

Antonio Martínez Hernández

TESORERÍA

Papá de un niño y una niña con Discinesia Ciliar Primaria. Enfermero y licenciado en Antropología Social y Cultural. Máster en investigación en Ciencias Sociosanitarias por la UCAM.

Documentación

Contacta con nosotros:

Email: asociacion@dcpes.org Formulario de contacto

Colabora con 1€/mes:

Feder

Somos entidad asociada a:

Feder

Entidades colaboradoras:

Fundación Pro Bono Biogreen Proteknia DLA Piper

Síguenos en Facebook:

Tu granito de arena nos ayuda a seguir avanzando

2021 © DCPES
Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria