Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria

Testimonio de Alberto Sánchez Torres

Hola me llamo Alberto tengo 31 años y voy a hablaros de lo que es convivir con esta enfermedad, me la diagnosticaron de pequeño por problemas tanto de febrícula como respiratorios, le dijeron a mi madre que esto iba a ser como una anécdota que contar a mis futuros hijos, lejos de aquellas palabras no sabía en qué medida me iba a afectar a lo largo de la vida, ya que esta enfermedad es degenerativa, y bueno yo por ejemplo he pasado de tener fiebre una vez al mes por ello a tener con una frecuencia de cada semana o cada dos, como algunos sabréis en el ámbito laboral a no ser que tengas una minusvalía reconocida, los empresarios son poco comprensivos y no toleran muchas bajas por eso he ido cambiando bastante de trabajo, a veces intentas por todos los medios aguantar como puedas, para que no te echen simplemente del trabajo, ya que el trabajo es tan necesario como el comer, y bueno en mi caso he llegado a ir a trabajar con 39 de fiebre un mes a trabajar por poner ejemplo, pero no solo te complica las cosas en esto, es capaz de afectarte al resto del organismo.

Me operé de amígdalas porque me dijeron que quitando ese foco de infección mejoraría bastante, otro gran fallo ahora las infecciones pasan hasta la misma boca ulcerándote esta sin dejarte necesidades básicas como el comer o hablar, y en ocasiones la infección es tan grande que afecta a los mismos sentidos, a mí por ejemplo me ha llevado hasta una pérdida de audición, el simple hecho de estar siempre con estas infecciones te hace que vivas con medicación prácticamente diaria y desplomado, esta enfermedad te puede afectar en mayor o menor grado, sé que llevar una vida sana es vital para ello, en mi caso ni fumo ni bebo intento llevar una vida saludable, y aun así me ha llegado a afectar bastante por lo que he decidido emprender el camino de una lucha para conseguir que sea reconocida una minusvalía para esta enfermedad, porque como siempre digo ganas de trabajar y luchar no me faltan.

Bueno me he centrado principalmente en la discinesia ciliar primaria, pero hay muchísimas otras cosas en las que influye el síndrome de Kartagener, falta nombrar que en este proceso he pasado por diversos tratamientos médicos con el fin de prevenir y combatir las infecciones, sin resultados positivos, bueno espero que esto sirva de ayuda para entender a personas con una situación similar o parecida a la mía.

Alberto Sánchez Torres

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