Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener

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En este vídeo Virginia López Ferre, trabajadora social de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, nos explica detalladamente cómo solicitar y tramitar la valoración del grado de discapacidad y la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedad grave o cáncer. En el ámbito de la Discinesia Ciliar Primaria el grado de discapacidad es, como en la valoración de otras patologías, sorprendentemente variable entre los distintos equipos valoradores. Probablemente el desconocimiento, aún prevalente en el ámbito sociosanitario, de nuestra enfermedad influya en el resultado tan heterogéneo de las resoluciones que nuestros afectados/as van obteniendo. Virginia López aclara detalladamente los procedimientos de solicitud de ambas ayudas (Discapacidad y CUME). Nuestro agradecimiento por su disposición y profesionalidad a la hora de plantear una exposición con un contenido tan extenso.
Beatriz Fernández, madre de Alejandro, nos cuenta su testimonio de su día a día con la Discinesia Ciliar Primaria de su hijo.
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